María Victoria Polanco es paciente celíaco y nos relata cómo convive con esta enfermedad en un país como Venezuela
Comer en un restaurante para mí no era opción porque en Venezuela no hay cultura sobre la enfermedad celíaca o un paciente celíaco. Se desconoce que los alimentos pueden contaminarse con simplemente usar el mismo tenedor, plato o sartén.
Las tortas eran especiales, en los cumpleaños mi mamá me mandaba mis propios snacks y comer en otra casa resultaba casi imposible.
Desde los cuatro años fui diagnosticada como paciente celíaco por presentar alergias, irritabilidad en el estómago y colon. Muchos se preguntan:
¿Qué es ser celíaco?
Celíaco es ser intolerante a las prolaminas. Son un conjunto de proteínas que están presentes en el trigo, avena, cebada y centeno, así como en los productos derivados de estos cereales.
Las harinas eran especiales, todo era gluten free, porque de lo contrario regresaban los malestares. Sin embargo, no comer lo que comía el resto de las personas me hacía sentir diferente, desconocía el sabor de muchos alimentos. No había probado tequeños, hamburguesas, pepitos, ni Doritos.
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Hasta los 12 años creía que no tenía vida. Hasta que me hicieron los exámenes y dijeron que “había superado la celiaquía” y podía hacer mi vida normal. Durante unos años comí trigo, avena. El gluten se incorporó a mi vida.
¿Qué era lo peor que podía suceder? Lo que sucedió. Desacostumbrarme a una dieta y probar alimentos con sabores extremos me alejó de una disciplina que mi familia y yo habíamos construido durante años.
Hay alimentos que se vuelven adictivos y desacostumbrarse a ellos requiere de mucha fuerza de voluntad, aunado a ello en el país se instauró una crisis económica que conllevó a la escasez de los productos alimentarios básicos.
La tienda en la que acostumbraba comprar mis productos cerró en Venezuela por lo que seguir una dieta libre de gluten era mucho más difícil, era complicado.
Los alimentos difícilmente se conseguían y si se llegaba a conseguir alguno era complicado comprarlo, los precios eran muy altos y los ingresos en ese momento comenzaron a bajar.
De por sí, los alimentos gluten free eran más costosos, porque su mayoría son importados.
Además de desacostumbrarme y negarme a regresar una dieta eso no fue lo peor qué pasó, lo peor fue que regresaron las consecuencias de ser intolerante al gluten.
No es una alergia, es intolerancia que causa muchas consecuencias en el organismo.
Presenté nuevamente pérdida de peso, cambios de carácter, falta de apetito, anemia, dermatitis herpetiforme. Entre estos lo que aún perdura y ha sido difícil de eliminar es la dermatitis.
No hay cultura ni respaldo para una vida sin gluten
Enfrentarme a una dieta nuevamente es tener que luchar con la falta de cultura de esta enfermedad en el país.
Salir a comer a restaurantes es tener una conversación extensa con el chef, para preguntar si la milanesa de pollo la cocina en el mismo aceite que cocina un tequeño.
Es percatarse si el cuchillo con el que pican el pan es con el mismo con el que pican las papas. Son muchos detalles que se desconocen y pueden ser perjudiciales para un individuo celiaco.
Por qué hay ausencia de información en Venezuela sobre los pacientes celíacos, porque hasta el momento no se ha decretado ninguna ley que proteja al paciente con este diagnóstico.
Esta condición no está incluida en programas de Salud Pública Nacional. Tampoco se dispone de ninguna metodología aceptada como oficial, validada Venezuela, para determinar gluten en alimentos, ni en medicamentos.
Mientras en Venezuela, los pacientes celíacos no cuentan con ninguna protección, diversos países no solo han establecido la obligatoriedad de declarar la presencia o ausencia de gluten en todos los productos alimenticios, sino que han aprobado diferentes leyesormas que protegen al paciente celíaco, de acuerdo con información suministrada por Celíacos Venezuela.
En Venezuela no solo hay leyes, sino que tampoco hay conocimiento de cómo deben estar distribuidos los productos en los anaqueles de los supermercados.
En algunas farmacias y automarcados del país distribuyen alimentos gluten free; sin embargo, se observan al lado de harinas de trigo y alimentos que contienen cereales que generan intolerancia en pacientes celíacos.
Relato de María Victoria Polanco para Impacto Venezuela
Conoce cómo debe ser la manipulación de alimentos
Como ya se había mencionado anteriormente, una de las principales alertas a la hora de ir a un restaurante es la sinceridad sobre la manipulación de los alimentos.
Es importante consultar cada plato antes de consumirse, por ejemplo: salsas blancas espesas, tempuras, empanizados, rebosados, entre otros.
Acá algunas de las recomendaciones para pacientes celíacos:
- Evitar freír alimentos sin gluten en aceites donde previamente hayan freído alimento con gluten.
- Tener precaución con alimentos de maíz o arroz producido por empresas que empaquen otros productos con base de cereales prohibidos. Existe el riesgo de que los primeros se contaminen en la línea de producción o durante el empaque y almacenamiento.
- Prever que donde viva un celíaco el núcleo familiar elimine los alimentos a base de gluten. Se recomienda utilizar pan rallado sin gluten, copos de puré de papas, yuca, maicena, harina de maíz o casabe para rebozar, empanar o espesar salsas.
Mantente alerta
La celiaquía es una enfermedad inmunológica crónica que puede detectarse a cualquier edad.
La presentación clínica está directamente relacionada con la edad de introducción del gluten en la dieta.
Los síntomas son muchos y variados, y según las características individuales del adulto o del niño pueden manifestarse uno o varios de ellos.
La más común es casi exclusivamente gastrointestinal, pero pueden presentarse manifestaciones extradigestivas y afectación de distintos aparatos y sistemas.
Uno de los mayores problemas de la enfermedad celíaca es que continúa infra diagnosticada, ya que se han podido asociar más de 300 síntomas.
Uno de cada 100 personas es celíaco pero entre el 87 y 90% no lo sabe, por lo tanto es de suma importancia el realizar campañas de difusión sobre este problema.
En Venezuela el desconocimiento se eleva al 99,6% de personas que padecen los síntomas y están aún sin diagnostico
Síntomas frecuentes
| Los más frecuentes son: | |
| Transtornos cutáneos | Dermatitis herpetiforme. |
| Trastornos nutricionales y en el desarrollo | Disminución del crecimiento, pérdida de peso y desnutrición. |
| Trastornos neurológicos y psicológicos | Cefaleas, neuralgias, alteraciones en la memoria, epilepsia, comportamiento irritable y decaimiento. |
| Trastornos hepáticos | Se ha observado elevación de las transaminasas en pacientes celíacos silentes. |
| Trastornos bucales | Úlceras o aftas en la boca y alteraciones en el esmalte dental. Las alteraciones en la placa dental aparecen sólo en la dentición definitiva y pueden ser el único síntoma de E.C. |
| Trastornos óseos | Descalcificación (osteopenia y osteoporosis) y fracturas producidas por traumas menores. |
| Trastornos hematológicos | Anemia ferropénica crónica y hemorragias. La deficiencia de hierro que no responde a tratamiento se encuentra asociada al a E.C en 5-8% de los adultos. |
| Trastornos ginecológicos | Primera menstruación tardía (menarquía) y menopausia precoz. |
| Trastornos obstétricos | Infertilidad masculina y femenina. Abortos repetidos. |
Impacto de la enfermedad celíaca
Afecta a la mucosa del intestino delgado. Las sub-mucosas, muscular y serosa, usualmente no son afectadas.
La lesión en la mucosa del intestino delgado puede variar considerablemente tanto en severidad como en extensión.
Celíacos Venezuela.
Este espectro de desarrollo patológico explica en parte la asombrosa variabilidad en las manifestaciones clínicas de la enfermedad.
Un examen microscópico de la superficie de la mucosa intestinal de pacientes celíacos sin tratamiento, con lesiones severas, revela una superficie aplanada con una ausencia absoluta de vellos intestinales normales.
Un examen histológico de tejido de estas secciones confirma la pérdida de la estructura.
Vivir sin gluten
El diagnóstico puede ser un impacto para la vida del paciente. Como relató Polanco desacostumbrarse a la dieta o no haberla probado y luego tener que acatarla al pie de la letra puede resultar difícil en el proceso de adaptación.
Sin embargo, la salud es prioridad para quién ha sido diagnosticado y es por ello que deben educarse, instruirse y posteriormente adecuar su vida y dieta a la realidad país que los venezolanos viven en estos momentos.
Alimentos naturales, libres de avena, trigo, cebada y centeno, es la base de la dieta y las comidas de un paciente celíaco.
